Educating the World about the Deadly Danger of Food Allergies

Interview with Food Allergy Research & Education CEO John Lehr

Potentially deadly food allergies affect one in 13 children in the United States, or roughly two in every classroom. Food Allergy Research & Education (FARE) is a nonprofit organization that works on behalf of the 15 million Americans with food allergies, including those at the risk of life-threatening anaphylaxis (an extreme and often life-threatening allergic reaction to an antigen). Tokyo Journal International Editor Anthony Al-Jamie met with FARE CEO John Lehr.

TJ: Do you know what causes food allergies?
LEHR: Food allergies have been around for a long time. What’s unusual is the dramatic increase in industrialized or developed countries, as well as the increase in developing countries. In the United States, there are eight major food allergens [milk, eggs, fish, crustacean shellfish, tree nuts, peanuts, wheat and soybeans], but in countries like Japan, there is a specific food, soba noodles, that is more common as a food allergen than is common here, and in Israel, sesame is a very common allergy. If you ask the leading scientists at the National Institutes of Health in the United States what is causing the dramatic increase in food allergies, there are a lot of theories but no definitive answer. There are, I think, many implications. There is certainly a genetic component to it and there is an environmental component to it. In terms of research that we’re helping to support, we’re looking at a lot of twin studies, but there is a hygiene hypothesis, a vitamin-D hypothesis, cesarean VS natural birth....

TJ: What is the hygiene hypothesis?
LEHR: The hygiene hypothesis comes from the fact that we have an increasing usage of antibiotics. That’s one component of it. The other is that we are much cleaner than we once were. We wash our hands more often, so the environmental allergens that we would have gotten exposed to more in the past, we are not getting exposed to as much now. Studies also show that urbanized populations have a much greater likelihood to have food allergens than non-urbanized populations. So in more rural areas, you will see lower instance rates or low prevalence rates for food allergies, which again may argue for a hygiene hypothesis. I think if you talk to scientists, they will say that is one of many factors. I don’t think there is going to be a smoking gun that explains it. I think it is going to be a combination of a lot of different things that have changed over time.

TJ: Can you tell us about FARE?
LEHR: There were two food allergy organizations, one called the Food Allergy & Anaphylaxis Network (FAAN) and the other one called the Food Allergy Initiative (FAI). In the United States, they were the two leading organizations. They had similar but somewhat divergent missions. After a period the boards of both organizations said, “This is a really big problem. It’s better for us to talk with one voice, bring our resources together and then from there grow and become a much larger organization.” I was brought in as the CEO to oversee the merger. We formally merged in 2012. FARE really is a new organization, but FAAN was around for about 21 years and FAI was around for about 15 years.

TJ: What are the greatest challenges you face at FARE?
LEHR: One of the greatest challenges we face with food allergies is the word “allergy.” A lot of people in the general public think a food allergy is like other allergies where the reactions are itchiness, runny eyes, itchy nose, things on the skin, like you get from air allergies – things you can get over. The difference with food allergies is if you ingest something that the body does not recognize as food and it causes an allergic reaction, the food gets in your stomach and gets distributed throughout your blood stream and you have multi systems involved. The most severe consequence of this can be anaphylaxis, which is a rapid onset and potentially life-threatening situation. Again, food allergies have a different kind of allergic response than a lot of other allergic responses because they are life threatening. That, I think, is not necessarily understood by the general public. For the past 20 years, we have been spending a lot of our time and energy trying to demonstrate to the general public how serious food allergies are and there is skepticism out there still from people saying this is not a real issue. But it is a real issue and a real serious issue. This is not a lifestyle choice. It’s a situation parents need to be aware of and take precautions. We look at four different areas. Research, education, advocacy and awareness. There’s really a challenge in each one of those areas. In education, we want to make sure the general public understands food allergies – that it is a serious and potentially life-threatening issue. We also want to make sure we are giving families and educators and other people who interact with food allergies really good solutions and practical tools they can use to live well and engage.
In advocacy, we want to make sure there are reasonable and practical policies and laws in place to ensure inclusion and safety for all the people with food allergies. For example, we have been supporting stocking epinephrine in the schools. Epinephrine is relatively easy to administer. It’s safe. So let’s just make sure some people in the schoolsare trained, and that there is a stock amount of epinephrine so that if someone has accidental exposure we don’t lose children in the school. The big area we are really going to focus a lot on is research. There is a lot to be done and we need to understand food allergies better. It goes back to your original question about what is causing it. That’s basic research, so we need to have better basic research. We need to understand it’s impact on families, how it is affecting the children themselves – developmentally, psychosocially, emotionally, how it is affecting siblings, how it is affecting the parents, how it is affecting them economically and how it is affecting society economically. That’s all part of understanding the disease.

TJ: Can you tell us about your anti-bullying campaign?
LEHR: In May, which coincided with Food Allergy Awareness Week, we did an antibullying campaign. In food allergies, one in three children are bullied because of their food allergies. Bullying is not acceptable at any time but when you bully someone because of food allergies like giving someone a cookie that might have nuts or peanut butter in it and saying, “Here, eat this!”, it has very serious consequences. Our food allergy bullying campaign … was also about exclusion because a lot of children with food allergies are excluded. For example, if somebody is having a birthday party and a parent decides to bring in chocolate cupcakes that have peanut butter on top and there are children in the classroom who can’t eat peanut butter or peanuts, then they are excluded. That’s a subtle form of bullying. When we were doing the bullying campaign we were getting all sorts of comments on social media saying, “Yes, my child was bullied. They had peanuts put on their skin…” There are horrific stories out there. That was one of our public awareness campaigns, and it’s being broadcast by CBS television across the country.

TJ: Do you work with restaurants?
LEHR: We’re working with the National Restaurant Association on a restaurant training program. A large percentage of our parents won’t go out to restaurants because they are afraid. They don’t know if the food they are going to be eating is cooked in a way that had cross contact, so we are working with the National Restaurant Association to develop a training program for restaurant staff. The National Restaurant Association represents a huge part of the industry. It has a program called ServSafe, which teaches how to make sure you are preparing food and serving food in a very safe manner. This food allergy component will be in addition to the ServSafe program. It will walk restaurant staff through things like if a food allergy family comes to your restaurant, what are the things you need to be prepared to do? Our public relations campaign also says to our families: If you go to a restaurant here are things you need to do or should do to ensure you have a safe dining experience including asking the restaurant staff, “Can you accommodate me?” What we want to do is increase the opportunities to our families by giving them opportunities for a safe dining experience.

TJ: The problem is that they don’t understand. If you ask restaurant staff, “Do you use peanuts back there?” They’ll say, “No, no, no.” But if you keep asking, you’ll f ind that they use peanut oil to fry everything.
LEHR: That’s why this restaurant training program is important. Take a look at it this way: 15 million Americans have food allergies in the United States. The average American spends in the neighborhood of $2,500-2,700 per year eating out. So if you take that 15 million and multiply it by $2,500, and multiply that by all of the family members who are also affected who may not have food allergies (if you’re a family of four and you are not going out because one child has food allergies), now you’re looking at a huge number of people who aren’t going out to restaurants because of their food allergies, and a huge potential loss of income for restaurants. So by having a training program and increasing awareness about food allergies among restaurant staff and by increasing awareness among families about the things they need to and can do when they go out to restaurants, we’re going to encourage a much safer dining experience.

TJ: Are you trying to eliminate peanuts?
LEHR: Our position is: It’s not the food that is the problem. It’s the reaction to the food. So what we are trying to do is mitigate the reaction to the food, and there are different ways of doing that. There is immunotherapy, where you are desensitized by giving a small portion of the food and increasing amounts over time. That is one of the leading therapies we have right now. The most common type we are looking at is
called oral immunotherapy. We are working on monotherapy, which is providing gradual exposure to a single food at a time like peanut, milk or egg. We are also working on multitherapy where you are allergic to peanut, milk and wheat and we give you peanut, milk and wheat all at once so you don’t have to desensitize one and then another and then another.

TJ: Does desensitization work?
LEHR: We are in the beginning stages. We have not done a definitive Phase 2 or Phase 3 study, but in Phase 1 we’ve had good results. We need to do more research.

TJ: Is it dangerous?
LEHR: It has to be done in a clinical environment. We want this done in Food and Drug Administration (FDA)-sponsored clinical trials. The last thing we want is clinicians out there on their own trying to desensitize patients with food because food to those with an allergy to it is a hazard.

TJ: Are you working with the ballparks?
LEHR: We have relationships with a number of professional sports teams: some hockey teams, some baseball teams. They have a peanut-free section during a game. Not the whole stadium, but a section will be devoted to those families who are allergic to peanuts.

TJ: What percentage of people have food allergies these days?
LEHR: There are 15 million Americans with food allergies. Of that, six million are children, adolescents and young adults. That’s one in 13 children or two in every classroom. About 4% of all Americans and about 6% of children have food allergies. What happens, too, is sometimes people outgrow their food allergies, while other people develop food allergies. For example, allergies to shellfish in adults is increasing.

TJ: What percentage of those could have anaphylaxis?
LEHR: This is the scary thing about food allergies: Anaphylaxis can occur with anyone with food allergies. The thing we tell people is that your previous reaction to a food allergy is no indicator of your next reaction.

TJ: How many people actually die each year?
LEHR: Mortality statistics are hard to determine. Every three minutes someone is taken to an emergency room because of a food-related reaction. So that’s hundreds of thousands of people each year in the United States. When they get to the emergency room, the fatality may not always be linked back to food allergies. I’ll say it’s likely in the hundreds but we don’t know specifically what it is. When you think about it: Every three minutes, someone goes to the emergency room. That is an enormous amount of people who have just eaten something, they’re having a reaction and now they are going to the ER.

TJ: What are the most dangerous types of food? Peanuts? Shellf ish?
LEHR: Peanuts, tree nuts and shellfish. Those are the ones that are going to have the most severe reactions. You normally outgrow milk and egg. Also, if you bake milk and egg, people are sometimes able to tolerate it when they can’t tolerate it in its natural form.

TJ: What are you doing internationally?
LEHR: FARE began the International Food Allergy Alliance, which is made up of other food allergy organizations around the world.

TJ: Do you have a Japanese group?
LEHR: Yes, we do. We hold a conference every fall in the United States where the different groups around the world join. Japan is involved, as is Australia, New Zealand and a number of countries in the European Union and South America. We are trying to share information about the best practices for remaining safe and also to help increase awareness globally.

TJ: You said EpiPens are safe. Is it an issue that people don’t use them fast enough?
LEHR: We say to people you always have to have them. You should have two because sometimes reactions are biphasic. If you are having an allergic reaction and you have any respiratory or cardiac issues, use the epinephrine and use it as soon as possible. It opens up the airways. It allows you to breathe. Epinephrine is just adrenaline which is a natural occurring thing. It is the best way to stop an allergic reaction. It’s much better if you administer it within a few minutes of food allergy exposure.

TJ: Is there anything other than epinephrine?
LEHR: Right now if you are having an anaphylactic reaction, epinephrine is the thing to give. If you’re having mild reactions such as itchiness, people say you can give Benadryl or an antihistamine, but if you think your child is having an anaphylactic reaction, give the epinephrine. Having epinephrine is like drinking lots and lots and lots of cups of coffee and it will wear off relatively soon. With the exception of some adults who have cardiac issues, it is a really safe drug to give, so err on the side of giving.

TJ: Thank you very much for your time! tj

食物アレルギーの危険について世界を啓蒙する
FARE CEO ジョン・レア氏インタビュー

死に至ることさえある食物アレルギーは、アメリカの子供 13 人に1人の割合で発生しています。各教室にほぼ2 人いることになります。食物アレルギー研究教育機関(FARE)は、1500 万人のアメリカ人食物アレルギー患者 を代表する非営利組織です。命に関わるアナフィラキシー(重症で死に至ることも多いアレルギー反応)のリスク も含まれます。東京ジャーナルのインターナショナル・エディターであるアントニー・アルジェイミーが、FARE の CEO ジョン・レア氏に話を聞きました。

TJ: 食物アレルギーの原因は分かっているのです か?
レア : 食物アレルギーは古くからあります。不思 議なのは、先進国で急激に増加し、発展途上国 で も 増 加 して い ると い うこと で す。 アメ リ カ で は 、 主な食物アレルゲンは8つ(牛乳、卵、魚、甲 殻類、木の実、ピーナツ、小麦、大豆)です が、日本では蕎麦などの土地固有の食物のアレ ルギー、イスラエルではゴマアレルギーも一般的 です。アメリカの国立衛生研究所の優れた科学 者らに食物アレルギーの急増の原因を聞いても、 だと言うでしょう。確たる証拠が見つかるとは思い 様々な意見があり明確な回答は得られないでしょ ません。長期間にわたる様々な要因の変化が組 う。原因はたくさんあると思います。遺伝的要素、 み合わさったせいだと思います。 環境要因も確かにあります。私たちが支援してい る研究の中には双子の研究も多いのですが、衛 生仮説、ビタミン D 仮説、帝王切開か自然分娩 か...

TJ: 衛生仮説というのは?
レア : 抗生物質の利用が増えていることに加え、 私たちが以前よりずっと“キレイ好き”になって いるという事実を根拠としています。手を洗う回 数が増え、以前ならさらされていたはずの環境ア レルゲンにあまりさらされなくなっています。都市 に住む人々は、そうでない人より食物アレルギー の危険性がずっと高いという研究結果もあります。 地方に行くほど食物アレルギーの発生率や有病 率は低いという説が、衛生仮説の根拠となってい ます。科学者に聞けば、それは多くの要因の1つだと言うでしょう。確たる証拠が見つかるとは思いません。長期間にわたる様々な要因の変化が組み 合わさったせいだと思います。

TJ: FARE について説明してください。
レア : アメリカには、食物アレルギーの組織として、食物アレルギー・アナフィラキシー・ネットワーク (FAAN)と、 食 物アレル ギ ー・イニシアティブ (FAI) という2大組織がありました。似たような組織ですが使命が若干異なっていました。その後、 両組織の理事会が「統合して資源を一元化し、よ り大きな組織にした方がいい」という意見で一致 しました。私は CEO として2組織の合併を監督し ました。正式な合併は 2012 年です。FARE は 新しい組織ですが、FAAN は約 21 年、FAI は約 15 年の歴史があります。

TJ: FARE が直面する最大の問題は？
レア: 食物アレルギーについて最大の問題の１つ は、「アレルギー」という言葉です。一般の方の 多くは、食物アレルギーも空気中の物質に対する アレルギーなど他のアレルギーと同じように、か ゆみ、涙目、鼻のむずがゆさ、肌のトラブルといっ た反応が起きると考えがちです。食物アレルギー は、体が食物として認識しないものを摂取した時 に起きるアレルギー反応です。食物は胃に入り血 流を通じて全身に行きわたり、多系統が関係しま す。最も重症なのがアナフィラキシーで、即座に 症状が出て死に至ることもあります。食物アレル ギーは、生命に関わるという点で、他のアレルギー 反応とは異なります。このことは必ずしも一般の方 に理解されていないと思います。過去20 年間、 私たちは多くの時間とエネルギーを費やして食物 アレルギーの深刻さを訴えてきましたが、それを 真剣に受け止めない風潮がまだあります。しかし、 それは本当に深刻な問題なのです。選択の余地 があるライフスタイルの問題ではなく、親が知り 注意しなければならない事柄です。 私たちは４つの異なる分野に力を入れています。 研究、教育、擁護活動、周知です。いずれも容 易ではありません。教育においては、一般の方に 食物アレルギーが深刻で命に関わる場合もあると いうことを理解してもらうことを目指しています。ま た、家族や教育者、食物アレルギーに関わる人々 に、より健康的に暮らすために利用することがで きる解決策や実用的なツールを紹介したいとも考 えています。
擁護活動の分野では、食物アレルギー患者の社 会参加と安全を徹底するための合理的で実用的 な政策や法律を実現していきたいと考えています。 たとえば、学校でのエピネフリン備蓄を支援して います。エピネフリンは比較的投与が簡単で安 全です。ですから、学校の担当者に訓練を受け てもらい、エピネフリンを備蓄すれば、偶発的に アレルゲンにさらされた子供が学校で命を落とす 事態を避けることができます。 私たちが特に力を入れているのは研究分野です。
食物アレルギーについての理解を深めるために やるべきことが山積しています。最初にお聞きに なった原因も追究しなければなりません。基礎研 究を充実させる必要があります。家族に影響し、 子供たちに影響することを理解すべきです。発達 面、心理面、感情面で兄弟や両親にいかに影響 を与え、経済面で当事者や社会にどのような影 響があるのか。食物アレルギーを理解するため には、その全てを知る必要があります。

TJ: いじめ撲滅キャンペーンについて聞かせてく ださい。
レア: 食物アレルギー周知週間が実施された５ 月に、いじめ撲滅キャンペーンを行いました。食 物アレルギー患者の子供の３人に１人が、アレル ギーが原因でいじめられています。いじめはどん な時も許されるものではありませんが、食物アレ ルギーのある子に木の実やピーナツバター入り のクッキーを「食べろ」と言ったら大変な結果を 招きます。食物アレルギーを持つ多くの子供たち が阻害されていることから、私たちの食物アレル ギーいじめ撲滅キャンペーンは阻害もテーマとし ていました。たとえば、誕生パーティーで親がピー ナツバターをトッピングしたチョコレートカップ ケーキをふるまおうと決めたとします。ピーナツバ ターやピーナツが食べられない子供は阻害され ます。それも形を変えたいじめです。いじめ撲滅 キャンペーンの間に、ソーシャルメディアに様々 なコメントが寄せられました。「私の子供はいじめ られていました。ピーナツを…」ひどい話がたく さんありました。周知キャンペーンの一環でした が、CBS テレビで全国で放送されています

TJ: レストランとも協力なさっていますね。
レア: 全国レストラン協会と協力してトレーニン グプログラムを開発しています。食物アレルギー を持つ子供の親の大半は、リスクを恐れてレスト ランに行きません。口に入れる物がどうやって調 理されているか分からないからです。ですから全 国レストラン協会と協力してスタッフのトレーニン グプログラムを開発しています。全国レストラン 協会は、レストラン業界の大部分を代表しており、 安全な方法で調理し提供することを徹底する方法 を教えるServSafe というプログラムを実施して います。このプログラムに食物アレルギーの章を 加えるつもりです。食物アレルギーを持つ家族が レストランを訪れた場合にするべきことをスタッ
フに教えるものです。私たちの広報キャンペーン でも患者の家族にこう言っています。「レストラン に行ったら、しなければならないことがあります。 レストランのスタッフに「私に便宜を図ってもらえ ますか？」と聞くことを含め、安全に外食をする ために徹底すべきことがあります。」私たちは、安 全な外食経験の機会を提供することで、患者家 族に外食のチャンスを増やしてもらいたいと願っ ています。

TJ: 問題は理解がないことです。レストランで「ピー ナツを使ってますか？」と聞いても「使ってない」 と答えますが、繰り返し聞くと炒め物にはピーナツ 油を使っていることが分かったりするのです。
レア: だからこのトレーニングプログラムが重要 なのです。考えてみてください。全米で1500 万 人が食物アレルギーを抱えています。平均的アメ リカ人が外食に使う費用は１年で2500 ～ 2700ドルです。2500 ドルかける1500 万、さらに食 物アレルギーはなくても家族のために外食に行け ない人数を考えてみてください（子供の１人に食 物アレルギーがあれば、４人家族全員が外食に 行けないでしょう）。食物アレルギーのために外 食できない人の数は膨大です。レストランにとっ ては大きな損失です。ですから、トレーニングプ ログラムを実施して、レストランスタッフの食物ア レルギーに対する認識を深め、レストランに行っ た時に必要なこと、できることを患者家族に認識 してもらうことで、安全な外食経験を促したいと考 えています。

TJ: ピーナツを排除しようとしているのですか？
レア: 私たちは、「問題は食物ではなく、食物に 対する反応である」という姿勢を貫いています。 ですから、私たちが目指すのは食物に対する反 応の軽減であって、そのためには様々な方法が あります。免疫療法では、少量の食物を摂取して 時間をかけて量を増やすことで過敏性を抑制しま す。これは現在実施している中心的治療の１つで す。最も一般的なのは経口免疫療法です。ピー ナツや牛乳あるいは卵など１つの食物に絞って治 療を進める療法を研究していますが、ピーナツと 牛乳と小麦に対してアレルギーがある場合にはそ れらを同時に摂取してまとめて過敏性を抑制する 療法の研究も進めています。

TJ: 過敏性は抑制されますか？
レア: まだ研究を始めたばかりで第２相あるいは 第３相には進んでいませんが、第１相ではいい結 果が出ています。さらに研究を続ける必要があり ます。

TJ: 危険はありますか？
レア: 臨床環境で実施しなければなりません。食 品医薬品局(FDA) が後援する臨床試験でこの研 究を実施したいと思っています。アレルギー患者 にとって食物は危険物なので、一番望ましいのは、 医師に患者の感受性抑制を研究してもらうことで す。

TJ: 球場とも協力していますね。
レア: 多くのプロスポーツチームと協力していま す。ホッケーや野球チームなどです。ゲームの間、 ピーナツフリー区域を設けて、ピーナツにアレル ギーのある患者家族を招いています。

TJ: 食物アレルギー患者はどれくらいの割合でい るのですか？
レア: 全米で1500 万人の患者がいます。その うち600 万人が幼児から青年期までの子供です。 13 人に１人、各教室に２人ということになります。 アメリカ人の約４％、子供の約６％にアレルギー があります。食物アレルギーから脱する人がいる 一方で、途中で発症する人もいます。たとえば、 成人の甲殻類アレルギー患者は増えています。

TJ: アナフィラキシーを起こす割合は？
レア: 食物アレルギーの恐ろしいところは、食物 アレルギー患者の誰もがアナフィラキシーを起こ す可能性があるということです。私たちが常々言っ ているのは、食物アレルギーに対するこれまでの 反応は今後の反応の指標にはならないということ です。これまでは肌に若干の影響が出る程度の 反応だった人が、アナフィラキシーを起こすこと もあります。だから私たちは何としてもアレルギー 食品の摂取は避け、常にエピネフリンを携行する よう警告しているのです。

TJ: 年間の死者数は？
レア: 死亡統計は判断が難しいのです。３分に１ 人が食品に関連する反応で救命救急室に運ばれ ています。１年ではものすごい数になります。救命 救急室では、死因は必ずしも食物アレルギーとは されません。何百の単位だと思われますが、断定 はできません。３分に１人が救命救急室に運ばれ ていることを考えてみてください。何かを食べた多 くの人が、食物のせいで今この瞬間も病院に運 ばれているのです。

TJ: 一番危険な食物は？ピーナツですか、甲殻 類ですか？
レア: ピーナツ、木の実、甲殻類は、最も重症 の反応を引き起こします。牛乳や卵のアレルギー は通常は成長とともに治ります。また、牛乳や卵 にアレルギーがあっても、火を通せば食べられる 患者さんもいます。

TJ: 国際的活動は？
レア: FARE は、国際食物アレルギー連合の活 動に着手しました。世界中の食物アレルギー組 織で構成される組織です。

TJ: 日本の組織は参加していますか？
レア: はい。毎年秋にアメリカで開かれる会議に は世界中から様々な団体が参加します。日本、オー ストラリア、ニュージーランド、EU や南米の国々 も参加しています。安全を維持し、意識を高める ための成功事例についての情報を国際的に共有 したいと思っています。

TJ: エピネフリンが安全だとおっしゃいましたが、 すぐに使わないのが問題なのですか？
レア: エピネフリンを常に携行するように患者さ んには話しています。反応が二相性であることも あるので、２つ持つべきです。アレルギー反応を 起こし呼吸器あるいは心臓に異常が生じた場合、 できるだけ早くエピネフリンを使うべきです。気道 が確保され呼吸困難になるのを防ぎます。エピ ネフリンは、体内で分泌されるアドレナリンです。 アレルギー反応の抑制に最も効果的です。食物 アレルギーにさらされてから数分以内に投与する のが最適です。

TJ: エピネフリンの他には？
レア: アナフィラキシー反応が起きた場合はエピ ネフリンを投与します。かゆみなど軽度の反応な ら、ベネドリルや抗ヒスタミン剤を投与してもい いでしょう。しかし、子供にアナフィラキシー反 応が起きた場合はエピネフリンを使ってください。 エピネフリンを投与しても、大量のコーヒーを飲 むようなもので、比較的すぐに消失します。心臓 に問題のある成人以外にとっては、非常に安全 な医薬品です。

TJ: ありがとうございました。tj

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